Bebê nasce com orelha na bochecha e passa por diversas cirurgias

O pequeno Vinnie James, de apenas quatro meses, surpreendeu médicos e familiares ao nascer com uma rara condição genética conhecida como Síndrome de Goldenhar, que afeta o desenvolvimento do rosto, olhos, orelhas e coluna vertebral. Natural do País de Gales, o bebê veio ao mundo sem o olho direito e com uma pequena orelha localizada em sua bochecha. Desde então, sua família tem enfrentado desafios médicos e financeiros para garantir o tratamento necessário.

Durante o parto, Vinnie não respirou ao nascer, sendo imediatamente levado para a equipe médica. Enquanto aguardava notícias sobre a saúde do filho, o pai, Rhys James, notou algo incomum.

“Percebi então uma pequena orelha em sua bochecha direita, não sabia o que tinha acontecido – fiquei realmente chocado no momento”, relatou o pai em entrevista ao The Sun.

Aos dois meses de idade, Vinnie recebeu o diagnóstico da Síndrome de Goldenhar, uma condição congênita rara que ocorre em aproximadamente um a cada 25 mil nascimentos. A doença pode comprometer o desenvolvimento de várias partes do corpo e, em alguns casos, afetar órgãos internos como coração, pulmões e rins. Cerca de 15% dos pacientes também apresentam alguma deficiência intelectual.

Cirurgias e desafios médicos

Desde o diagnóstico, Vinnie já passou por procedimentos essenciais para sua saúde. Aos 45 dias de vida, foi submetido a uma traqueostomia – cirurgia na qual um tubo foi inserido na parte frontal do pescoço para facilitar sua respiração, permitindo que o ar vá diretamente aos pulmões, sem passar pelo nariz e pela boca.

“Ele tinha um mês e meio quando tiveram que fazer uma traqueostomia. Após a cirurgia, ele estava no ventilador, mas os médicos perceberam que seus pulmões eram muito fortes e que ele estava respirando contra a máquina. Em apenas uma semana, ele já não precisava mais do ventilador. Foi realmente incrível, sabíamos que ele estava progredindo”, contou Rhys ao The Sun.

Além da traqueostomia, Vinnie iniciou o processo de colocação de uma prótese ocular e, no futuro, precisará de uma cirurgia para realocar a orelha. Contudo, sua condição ainda demanda cuidados constantes. Desde que recebeu alta hospitalar, ele já enfrentou duas infecções no peito, comuns em pacientes com traqueostomia.

Dificuldades financeiras e campanha de arrecadação

Para garantir o acompanhamento médico adequado, os pais de Vinnie precisam viajar quinzenalmente do País de Gales até o Great Ormond Street Hospital, em Londres. As despesas com transporte, alimentação e cuidados médicos se tornaram um desafio para a família, especialmente porque a mãe, Grace, precisou deixar o trabalho como recepcionista para se dedicar integralmente ao filho.

O pai, que trabalha como empresário, também teve sua renda impactada, já que, em seus dias de folga para acompanhar Vinnie, ele não recebe pagamento. Para cobrir os custos da jornada médica, o casal criou uma página no GoFundMe, plataforma de arrecadação online, que já conseguiu levantar cerca de £4.900 (aproximadamente R$ 30 mil).

“Quando tenho um dia de folga, não recebo, então o dinheiro arrecadado tem sido a coisa mais incrível para nós nesta situação. Não conseguiríamos fazer isso sem a ajuda das doações, eu estaria com muitas dívidas”, revelou Rhys.

A família destaca que, embora as preocupações financeiras sejam um grande peso, o apoio das doações tem sido fundamental para garantir o bem-estar do filho.

Conscientização sobre a síndrome

Apesar das dificuldades enfrentadas, os pais de Vinnie se mantêm otimistas e veem na jornada do filho uma oportunidade para conscientizar o público sobre deficiências e condições raras.

“Ainda somos novos nisso, mas aprendemos a nos adaptar à situação e a usá-la como algo positivo para conscientizar aqueles que sofrem de deficiência. Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco caso sintam que estão passando por dificuldades – gostaríamos de falar com elas e contar como passamos por essa jornada e dar-lhes conselhos”, afirmou Rhys ao The Sun.

A família destaca que o apoio emocional e financeiro recebido de amigos, parentes e desconhecidos tem sido essencial. Para eles, a história de Vinnie é mais do que uma luta por cuidados médicos – é um exemplo de força e resiliência.

“Dizemos que a alma é mais importante do que as características faciais, mas para sua qualidade de vida, isso será importante para ele”, concluiu Rhys.

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