Fibromialgia em Balneário Camboriú: mais de três mil portadores e a busca por mais apoio e compreensão

A Secretaria da Saúde de Balneário Camboriú promoveu a 1ª  Semana de Conscientização e Orientação sobre a Fibromialgia, uma doença complicada, de difícil diagnóstico e que causa dores intensas no corpo e além de tudo isso, gera preconceito. 

Foram realizadas atividades no Centro de Fisioterapia e Reabilitação (CEFIR), no Núcleo de Atenção à Mulher (NAM), no Ambulatório de Especialidades Médicas e no Núcleo de Atenção ao Idoso (NAI). 

Além de orientações, foram realizadas sessões de auriculoterapia e atividades relaxantes, portadores foram orientados a fazer carteirinha, que garante atendimento preferencial em órgãos públicos, empresas concessionárias de serviços públicos e empresas privadas em Balneário Camboriú (Lei nº 4.623, de 24 de março de 2022).

Há poucos dias entrou em vigor a Lei 14.705, de outubro de 2023, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, que regulamenta o tratamento da doença no Sistema Único de Saúde (SUS). Com direito a acesso a exames e a todas as terapias complementares. Ainda neste mês os medicamentos entrarão na Relação Municipal de Medicamentos Essenciais (REMUME), o que significa que serão distribuídos para portadores diagnosticados.

De acordo com a Associação Fibromiálgicos Borboletas de Santa Catarina (AFBSC), Balneário Camboriú tem mais de três pacientes com fibromialgia. 

A presidente da Associação, Maria Antonia Lescan Ferreira, é um desses pacientes e nesta semana de conscientização a reportagem do Página 3 ouviu o seu relato desde a descoberta da doença, que levou à fundação da Associação, instituição que acolhe, informa, orienta, sem nenhum tipo de ajuda e vem colhendo em ‘conta-gotas’ os resultados do seu empenho.

Acompanhe o relato de Antonia:

“Um começo complicado, eu não sabia mais quem eu era”

“A associação nasce a partir do momento em que fui diagnosticada com essa síndrome. Para mim foi um começo muito complicado, eu chorava muito, porque eu não sabia mais quem eu era, não me reconhecia mais, também não sabia o que estava acontecendo comigo…pelo fato de ser uma doença que o médico apenas dizia que não tinha cura, que causava dores e que eu tinha que tomar remédio para ficar bem. Ele não falava muita coisa. Entrei em um processo de depressão mesmo.

Foi aí que  comecei a procurar na internet algo mais sobre a doença. 

Vi que ela não causa somente a dor, mas são múltiplos sintomas.  A fibromialgia tem uma sintomatologia muito grande e eu me encaixava naqueles sintomas Comecei a buscar, pesquisar, estudar mais…e na medida em que fui conseguindo melhorar, veio o desejo no meu coração de criar uma associação com alguns pacientes para lutar pela causa”.

“É uma doença que dói do pé ao fio de cabelo”

“É uma doença que causa um impacto muito grande para o portador. É totalmente incapacitante, embora muitos médicos inclusive reumatologistas, dizem que não. É uma doença de difícil manejo, difícil controle, visto que não temos muitos medicamentos para usar, e os que têm são fortes, causam efeito colateral ruim, inclusive um dos medicamentos para fibromialgia é anticonvulsivante. 

É uma doença que causa dor, uma fadiga absurda, um cansaço que a pessoa não consegue vencer, dormência, queimação, uma sensação de água quente no corpo, muita dor de cabeça, crises violentas de enxaqueca. Compromete a parte digestiva, trato urinário, parte intestinal, compromete o sono…as primeiras horas da manhã são bem difíceis, o paciente amanhece com rigidez, ele precisa de um tempo para  começar a andar. 

A doença causa tontura, visão turva, é uma doença que dói do pé ao fio de cabelo. Por fim, o paciente está com todo seu organismo comprometido e por isso acaba muitas vezes entrando em depressão”.

“Objetivo é lutar pelos direitos que temos”

“Não tínhamos apoio nenhum, nem direito a tratamento pelo SUS, tudo particular, mas hoje tem uma lei que garante tratamento pelo SUS e a partir de 25 de maio, entram  as medicações para fibromialgia para o Remume , vão ter que distribuir. Quando se trata de uma perícia médica, é um preconceito muito grande, alguns peritos tratam mal, alguns médicos tratam mal, porque são ignorantes no assunto.

Por tudo isso nasce a associação, com objetivo de lutar pelos direitos que temos”. 

“Canabidiol fez a diferença”

“Essa bandeira do canabidiol fui eu que levantei na comunidade, eu faço uso e para mim a diferença foi absurda, minha qualidade de vida melhorou muito. Então a gente luta para que esses pacientes sejam respeitados em todos os sentidos, tanto na parte médica que sempre foi muito desrespeitada, os pacientes foram tratados como loucos, que a dor não existe, que é preguiça, família, sociedade julgando, porque não tem um exame de imagem ou  laboratorial que comprove essa doença, o diagnóstico é puramente clínico. Aos poucos estamos vencendo, conseguindo fazer com que as pessoas nos enxerguem, nos respeitem”.

“Um longo caminho a percorrer”

“A associação tem sido recebida por alguns órgãos públicos não tão bem, principalmente na saúde do nosso município, temos muito ainda para andar….Soube que foram feitas algumas ações nesta semana, a Associação poderia contribuir muito, porque de fato o paciente hoje já sabe muito sobre a doença e nós como Associação temos feito esse trabalho, informar sobre os sintomas, alimentação, medicamentos, principalmente fazer valer o direito dele e ser respeitado, mas não fomos convidados”.

“Atenção, afeto e compreensão é tudo que o paciente precisa”

“Somos uma Associação de nível estadual, mas não recebemos verba municipal, estadual, federal, nem de empresários, não temos sede própria, lutamos para ter profissionais voluntários para atender os pacientes. 

Tudo que fazemos é com nosso dinheiro, dos pacientes. 

Esse ano foi sancionada pelo presidente Lula essa lei que dá direito a todo o tratamento pelo SUS, seja ele medicamentoso seja terapêutico, com direito a psicólogo, nutricionista, fisioterapeuta, porque o tratamento precisa ser multidisciplinar.

Estamos lutando junto ao governo do Estado para que a fibromialgia seja reconhecida como uma doença que causa deficiência. Ela causa deficiência mental, psicológica, emocional.

Realizamos encontros, rodas de conversa, Camboriú já tem um trabalho nesse sentido, estamos tentando implantar em Porto Belo.

Em Balneário Camboriú temos bem mais de três mil pacientes diagnosticados e aqui deixo meu apelo às pessoas que têm sintomas que nos procurem (47 999494424), para que possamos conversar, orientar, ajudar para que não sofram sozinhos e não sofram sem tratamento…e peço aos familiares que deem maior apoio, atenção, afeto e compreensão é tudo que o paciente precisa”.

O começo do reconhecimento

O vereador Patrick Machado foi procurado por Antônia em 2017, quando ela já estava diagnosticada com a síndrome. Ele disse que através desse contato, conheceu a doença, mas o que mais o sensibilizou foram os relatos que ouviu.

“Em 2017 quando Dona Antônia me procurou, disse que tinha fibromialgia e que estava há 8 anos tentando ser ouvida tanto pelo Executivo como pelo Legislativo…ela me fez entender essa doença silenciosa, não compreendida, que não é muito conhecida nem pelas pessoas da área da saúde. Na ocasião, nós instruímos abrir a Associação, fizemos um projeto para instituir o dia 12 maio no calendário do município, uma data para ser falado, ser discutido de todas as formas sobre a doença, porque tem pessoas que tem, e não sabem, até chegar ao diagnóstico tem seis outras patologias que se encaixam, tem que fazer exames, testes, para ir eliminando os outros seis e chegar na fibromialgia. 

O que mais me sensibilizou foram os relatos, as dores, dificuldade até para tomar um banho, varrer uma casa e que algumas pessoas buscaram o suicídio para sanar essa dor, não só sanar a dor, mas também as críticas, a falta de compreensão até das pessoas próximas, como maridos, filhos, irmãos, que não compreendiam a doença e julgavam a pessoa dizendo que era mentira, que isso era preguiça. Antes de julgar, apontar o dedo para alguém que as pessoas busquem conhecimento porque são dores invisíveis, que as pessoas reflitam antes e tentem apoiar estas pessoas. 

O que gostaríamos, estamos buscando ainda, foi promessa do prefeito, um aparelho  criado na USP de São Carlos (SP), fui lá conhecer, temos clínicas aqui que tem o aparelho, relatos que com 10 sessões de 3 minutos em cada palma da mão, a pessoa consegue ficar de 30 a 90 dias sem sentir dor, colocando-a de volta à sociedade, às suas atividades, exercícios físicos e até hoje nada da contrapartida do município. O aparelho custa apenas R$ 10 mil e ele faria diferença para portadores, porque muitos não têm R$ 120 para pagar uma sessão desse aparelho, ele representa uma economia para estas pessoas que gastam em média R$ 600 por mês com medicamentos para diminuir esta dor”.

Diagnóstico&Carteirinha

Fibromialgia é uma síndrome clínica caracterizada por dor generalizada. Muitas vezes, quem sofre de fibromialgia não consegue definir se a dor é nos músculos ou nas articulações. Com a dor, surgem sintomas como fadiga, sono não reparador, problemas de memória e concentração, ansiedade, formigamentos, depressão, dores de cabeça, tontura e alterações intestinais. Pessoas com a síndrome têm grande sensibilidade ao toque e à compressão de pontos no corpo.

A Secretaria da Saúde informou que para o diagnóstico da fibromialgia, o paciente com os sintomas precisa primeiro procurar um clínico geral (o agendamento deve ser feito na Unidade Básica de Saúde na qual o paciente está cadastrado). Após avaliação, o clínico geral encaminhará o paciente a um reumatologista, que fará o diagnóstico. O tratamento inclui acompanhamento com psicólogo, nutricionista, educador físico e fisioterapeuta.

Pessoas diagnosticadas com essa síndrome podem solicitar a Carteirinha de Fibromialgia no Ambulatório de Especialidades Médicas (Avenida Palestina, nº 150 – Bairro das Nações). Idosos conseguem fazer a solicitação direto no NAI (Rua Angelina, s/n – Bairro dos Municípios). 

Para o paciente ter direito à carteirinha, é necessário passar pelo acompanhamento com o médico reumatologista, obter o laudo com o diagnóstico e apresentá-lo nos locais indicados acima. 

A Carteirinha de Fibromialgia garante atendimento preferencial em órgãos públicos, empresas concessionárias de serviços públicos e empresas privadas em Balneário Camboriú (Lei nº 4.623, de 24 de março de 2022).