Angústia futura: o desafio dos pais de crianças autistas sem políticas públicas

Preocupação central de pais, mães e familiares de crianças com Transtorno do Espectro Autistas (TEA), em especial com graus mais elevados, é com o futuro. A angústia se dá pela falta de políticas públicas para o acolhimento dessas crianças que em 10 ou 20 anos, serão adultas com necessidades de cuidados especiais. A psiquiatra e professora do Departamento de Saúde Mental e Medicina legal da UFG, Maria das Graças Brasil explica que, apesar das terapias comportamentais garantirem algum grau de autonomia para crianças, adolescentes e adultos no espectro autista, muitas delas permanecem dependentes.

“Infelizmente não temos algum tipo de política pública que está pensando nisso. Para onde irão esses adultos? Atualmente, não temos onde colocá-los”, relata. Esse problema não é exclusivo apenas do autista, mas também com o deficiente intelectual de forma geral. “Os pais se perguntam: Quem vai tratar dessas pessoas? Como vai ser o futuro delas? Há essa angústia: Quem vai cuidar do meu filho quando eu morrer?”, conta.

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A especialista explica ainda que mesmo com o desenvolvimento de novas terapias que auxiliam no melhora da qualidade de vida desses pacientes, seria importante se preocupar com esse ponto. “Principalmente nas formas mais graves que são altamente dependentes e muitas vezes são pessoas que não são nem verbais”, explica.

Em Goiânia, atendimento para aos 5 anos

Em Goiânia, por exemplo, o atendimento para pessoas no espectro autista se limita a crianças até os 9 anos de idade. “É a única Capital do País que não tem a Casa do Autista”, diz José Augusto Guedes Moura, presidente da Associação de Familiares e Amigos do Autismo de Goiás.

Moura cita também o atendimento na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), mas há uma longa fila de espera. “Hoje há um alto número de mães em depressão, maridos que saem de casa. Essa é a realidade. Muitas mães não podem sair de casa para trabalhar porque essa criança pode ter uma crise e muitas dependem de auxílio”, disse.

Ele menciona também a legislação federal que determina a obrigatoriedade de realização do exame M-CHAT para diagnosticar o transtorno. “A gente tem casos na associação que a criança foi diagnosticada com 3 anos e a vaga para ele (para terapia) só saiu agora que a criança fez 8 anos.

Diante dessa falta de suporte do poder público, Moura acredita que muitas crianças, especialmente aquelas com grau 2 e 3 do espectro autista, não conseguirão desenvolver a fala, não terão alimentação adequada e terão o convívio social prejudicado. Entretanto, isso não é uma sentença definitiva.

Diagnóstico e tratamento

O transtorno do espectro autista está intimamente ligado a questão genética, mas há ainda, segundo Maria das Graças, uma hipótese de quadros externos que levam ao autismo. “Já existem alguns fatores ambientais que estão relacionados com o autismo, o que a gente chama de fator de risco. Nesses casos, a gente não conhece muito bem a causa real, mas sabemos que o fator genético é importantíssimo”, revela.

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A identificação do transtorno é feito por meio de critério do sistema classificatório DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual Mental Disorders), o Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. “Três critério são fundamentais: a dificuldade na comunicação e interação social. Comportamento, atividade e interesses restritos e repetitivos e o aparecimento precoce dos sintomas”, explica.

A psiquiatra ilustra ainda que a percepção de um “boom” de diagnóstico pode estar relacionado com o acréscimo do termo espectro do autista. “Com isso, não era mais autismo infantil. O espectro quer dizer que tem formas muito leves e tem formas muito graves. A gente não considerava isso antes e não diagnosticava como autismo. Costumava dizer que havia os traços de autismo, mas não fechava esse diagnóstico”, disse.

Quando a gente olha lá na década de 80, a quantidade de autistas que a gente falava, era, se não me engano, 4,5 autistas em 10 mil pessoas. Hoje temos essa estatística do CDC americano, colocando para 36 crianças de 8 anos estariam dentro do transtorno do espectro, o que coloca 2,8% da população americana como autistas

psiquiatra e professora do Departamento de Saúde Mental e Medicina legal da UFG, Maria das Graças Brasil

Subsequente ao diagnóstico está o tratamento, que se dá exclusivamente por meio de terapia. “A terapia mais utilizada hoje é a Análise do Comportamento Aplicada, conhecida como ABA. A gente vai fazer um treinamento desses pacientes para que eles adquiram comportamentos que os deixem mais funcionais. E quanto mais cedo a gente começa esses treinamentos, melhor para a criança”, conta.

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